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人生課堂/氧氣機是她的肺 「我想跟大家一樣大口呼吸」

2017-06-03 11:00:00聯合報 記者趙容萱/台中報導

對許多人來說,呼吸,是再稀鬆平常不過的事。但30歲洪于涵說,能大口呼吸,卻是件奢侈的事。因為她是非典型間質性肺病變患者。

洪于涵的父親是中國醫藥大學附設醫院毒物科主任洪東榮,從小愛看「柯南」漫畫,立志當女柯南。三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,連最簡單的大口呼吸都做不到。花二年多時間,現終於能像正常人一樣大口呼吸,肺功能增加到四成,重拾學業,專攻幹細胞研究,希望有一天自己的病能治癒。

回想女兒罹病,洪媽媽至今仍不解從沒用過健保卡的女兒,怎麼說病就病了。三年前某天她打電話到加拿大問女兒近況,聽到女兒一直在咳,覺得不對勁,搭機前往探視,發現女兒喘得厲害,才講二個字就喘咳不已,情況不對,立即帶女兒就醫。

● 一度被懷疑染人傳人禽流感

經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維化,由於女兒讀毒物相關科系,加拿大醫療小組調查發病前半年未進實驗室,排除中毒,後來懷疑感染人傳人禽流感,送往負壓隔離病房治療,後也證實虛驚一場。

洪媽媽說,由於一直查不出病因,決定讓女兒回台灣接受治療,但光是上飛機就是大件大工程。女兒需要全程使用氧氣,但申請程序複雜又冗長,無法如願,只好讓女兒在上機前一個月保持最佳狀況;但飛機一起飛,人就一直喘、冒冷汗,沿途心跳從每分鐘120下、130下,呼吸50幾下,缺氧十多個鐘頭一直喘,一下機就往醫院衝。

洪于涵三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維...
洪于涵三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維化,圖為肺纖維化患者的肺部示意圖。 圖/報系資料照

● 回國後 氧氣機隨身

洪于涵說,常感覺胸口有塊巨石壓著喘不過氣來,即便配戴氧氣機,還是呼吸困難,連換個姿勢都會咳,咳到想把整個肺都咳出來,然後接連喘很久才有辦法講話或做靜態事情。出門隨身帶著氧氣機,氧氣機續電力只能維持3小時,以輪椅代步,很不方便。

● 第二次支氣管灌洗 離死亡很近

洪于涵說,在醫院接受支氣管灌洗治療,第一次沒問題,但第二次卻感覺離死亡很近。

注射麻藥時感覺冷流從氣管蔓延下去,口插管子灌水進氣管,沒想到水也進到鼻內,她吸不到氣,肺部因有水無法張開,當場休克,血氧掉到60幾,感覺像溺水,「怎樣也沒有辦法吸到空氣,快要死了…」

做完治療,看到每個親人的眼睛紅紅的,這位陽光女孩反過來安慰大家,「這是我的人生課業,請大家放心,我會好好的!」

洪于涵的病至今查不出病因,只能打免疫抑制劑,為了避免感染,人多的地方不能去,只能宅在家,吃的水果都要削皮,最愛吃的草莓不能吃,她都乖乖配合。她想,這樣也不錯,宅在家看她最愛的「柯南」漫畫,可以看個夠。

「我才20幾歲…總不能靠父母一輩子吧?我要活下去!」肺功能僅剩二成,洪于涵說,到了換肺地步,但換肺風險高,決定靠肺部復健提升肺功能,維持基本生活品質,至少不要拖累父母。但復健過程很辛苦。

她說,在台中榮總騎室內單車復健15分鐘,感覺像爬一座難以跨越的高山,每踩一下都舉步維艱,她都用「至少我要自己活下去」拚了,還拿「到日本京都痛快玩一個月」當目標,激勵自己持續復健。

洪于涵(左)在台中榮總接受復健治療,出門隨身帶著氧氣機。 記者趙容萱/攝影
洪于涵(左)在台中榮總接受復健治療,出門隨身帶著氧氣機。 記者趙容萱/攝影

最讓洪于涵感受深刻是「呼吸」這件事。一般人大口呼吸,是小菜一碟,她卻辦不到,連打哈欠都要分二、三次才能完成。這也讓她深深感受到「原來呼吸這麼奢侈」、「能打哈欠真是件幸福的事」。

洪于涵說,以前健康、學業一路順利,突然罹怪病,讓她很愕然,「為什麼我那麼衰?」後來想到人生總有很多意外,感謝罹病期間父母的愛「無限期支持」,是她支撐下去的力量,親友也都給她滿滿的愛,她一定要好好活下去。

在台中榮總接受呼吸訓練二年多,肺功能恢復到四成,終於能像正常人一樣張口就能暢快呼吸,讓她很珍惜,感覺特別暢快,原來人生還是有希望的,她開心地歡呼「我還有未來,YA!」

她持續復健,並重拾課業,目前就讀中國醫學大學臨床醫學研究所,研究自體幹細胞。

洪于涵說,雖然無法完全恢復,但她樂觀地等待幹細胞技術更成熟,或許有一天她又能擁有健康的肺。

洪于涵(左二)在醫護和家人支持下,樂觀面對人生,她說「活著就有希望!」右二是她的...
洪于涵(左二)在醫護和家人支持下,樂觀面對人生,她說「活著就有希望!」右二是她的母親。 記者趙容萱/攝影

● 小檔案

非典型間質性肺病變,即原因不明侵犯肺泡上皮細胞,肺微血管內皮細胞、基底膜以及肺內血管及淋巴周圍組織的疾病,出現肺部發炎、肺纖維化,造成呼吸困難,和肺功能逐漸下降、惡化。

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