親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

人生課堂/氧氣機是她的肺 「我想跟大家一樣大口呼吸」

2017-06-03 11:00:00聯合報 記者趙容萱/台中報導

對許多人來說,呼吸,是再稀鬆平常不過的事。但30歲洪于涵說,能大口呼吸,卻是件奢侈的事。因為她是非典型間質性肺病變患者。

洪于涵的父親是中國醫藥大學附設醫院毒物科主任洪東榮,從小愛看「柯南」漫畫,立志當女柯南。三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,連最簡單的大口呼吸都做不到。花二年多時間,現終於能像正常人一樣大口呼吸,肺功能增加到四成,重拾學業,專攻幹細胞研究,希望有一天自己的病能治癒。

回想女兒罹病,洪媽媽至今仍不解從沒用過健保卡的女兒,怎麼說病就病了。三年前某天她打電話到加拿大問女兒近況,聽到女兒一直在咳,覺得不對勁,搭機前往探視,發現女兒喘得厲害,才講二個字就喘咳不已,情況不對,立即帶女兒就醫。

● 一度被懷疑染人傳人禽流感

經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維化,由於女兒讀毒物相關科系,加拿大醫療小組調查發病前半年未進實驗室,排除中毒,後來懷疑感染人傳人禽流感,送往負壓隔離病房治療,後也證實虛驚一場。

洪媽媽說,由於一直查不出病因,決定讓女兒回台灣接受治療,但光是上飛機就是大件大工程。女兒需要全程使用氧氣,但申請程序複雜又冗長,無法如願,只好讓女兒在上機前一個月保持最佳狀況;但飛機一起飛,人就一直喘、冒冷汗,沿途心跳從每分鐘120下、130下,呼吸50幾下,缺氧十多個鐘頭一直喘,一下機就往醫院衝。

洪于涵三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維...
洪于涵三年前留學加拿大突罹病,肺功能僅剩二成,經過X光檢查、診斷確認肺部嚴重纖維化,圖為肺纖維化患者的肺部示意圖。 圖/報系資料照

● 回國後 氧氣機隨身

洪于涵說,常感覺胸口有塊巨石壓著喘不過氣來,即便配戴氧氣機,還是呼吸困難,連換個姿勢都會咳,咳到想把整個肺都咳出來,然後接連喘很久才有辦法講話或做靜態事情。出門隨身帶著氧氣機,氧氣機續電力只能維持3小時,以輪椅代步,很不方便。

● 第二次支氣管灌洗 離死亡很近

洪于涵說,在醫院接受支氣管灌洗治療,第一次沒問題,但第二次卻感覺離死亡很近。

注射麻藥時感覺冷流從氣管蔓延下去,口插管子灌水進氣管,沒想到水也進到鼻內,她吸不到氣,肺部因有水無法張開,當場休克,血氧掉到60幾,感覺像溺水,「怎樣也沒有辦法吸到空氣,快要死了…」

做完治療,看到每個親人的眼睛紅紅的,這位陽光女孩反過來安慰大家,「這是我的人生課業,請大家放心,我會好好的!」

洪于涵的病至今查不出病因,只能打免疫抑制劑,為了避免感染,人多的地方不能去,只能宅在家,吃的水果都要削皮,最愛吃的草莓不能吃,她都乖乖配合。她想,這樣也不錯,宅在家看她最愛的「柯南」漫畫,可以看個夠。

「我才20幾歲…總不能靠父母一輩子吧?我要活下去!」肺功能僅剩二成,洪于涵說,到了換肺地步,但換肺風險高,決定靠肺部復健提升肺功能,維持基本生活品質,至少不要拖累父母。但復健過程很辛苦。

她說,在台中榮總騎室內單車復健15分鐘,感覺像爬一座難以跨越的高山,每踩一下都舉步維艱,她都用「至少我要自己活下去」拚了,還拿「到日本京都痛快玩一個月」當目標,激勵自己持續復健。

洪于涵(左)在台中榮總接受復健治療,出門隨身帶著氧氣機。 記者趙容萱/攝影
洪于涵(左)在台中榮總接受復健治療,出門隨身帶著氧氣機。 記者趙容萱/攝影

最讓洪于涵感受深刻是「呼吸」這件事。一般人大口呼吸,是小菜一碟,她卻辦不到,連打哈欠都要分二、三次才能完成。這也讓她深深感受到「原來呼吸這麼奢侈」、「能打哈欠真是件幸福的事」。

洪于涵說,以前健康、學業一路順利,突然罹怪病,讓她很愕然,「為什麼我那麼衰?」後來想到人生總有很多意外,感謝罹病期間父母的愛「無限期支持」,是她支撐下去的力量,親友也都給她滿滿的愛,她一定要好好活下去。

在台中榮總接受呼吸訓練二年多,肺功能恢復到四成,終於能像正常人一樣張口就能暢快呼吸,讓她很珍惜,感覺特別暢快,原來人生還是有希望的,她開心地歡呼「我還有未來,YA!」

她持續復健,並重拾課業,目前就讀中國醫學大學臨床醫學研究所,研究自體幹細胞。

洪于涵說,雖然無法完全恢復,但她樂觀地等待幹細胞技術更成熟,或許有一天她又能擁有健康的肺。

洪于涵(左二)在醫護和家人支持下,樂觀面對人生,她說「活著就有希望!」右二是她的...
洪于涵(左二)在醫護和家人支持下,樂觀面對人生,她說「活著就有希望!」右二是她的母親。 記者趙容萱/攝影

● 小檔案

非典型間質性肺病變,即原因不明侵犯肺泡上皮細胞,肺微血管內皮細胞、基底膜以及肺內血管及淋巴周圍組織的疾病,出現肺部發炎、肺纖維化,造成呼吸困難,和肺功能逐漸下降、惡化。

延伸閱讀

人生課堂/「人生隨時會下課」 邱慶禧送餐散財18年

人生課堂/「人生隨時會下課」 邱慶禧送餐散財18年

人生課堂/沒舌頭的銷售天王 能用腹語說話 還能飆歌

人生課堂/沒舌頭的銷售天王 能用腹語說話 還能飆歌

分享給好友加入udn

相關新聞

圖解/日本賞櫻最佳地點、時間大公開

鐵道迷知道嗎? 台鐵新車票「復古」 竟是為這2原因

法拍流標變搶標 原因竟是神明說 「祂是我老師…」

找死別帶上我!韓牌被趕出大陸 日卻先急得跳腳...

波音沒那麼神! 飛安摔到跟50年前一樣糟

千萬超跑撞成廢鐵 這處「墳場」為何讓人打死不退

國民年金遇上這檔事...恐怕領不到

花錢也要買稱讚!陸「誇誇群」不夠狂 還有人想找罵挨

挑現金回饋卡3關鍵 別只看趴數

韓國瑜這2句話 讓高雄店面屋主變心了

被貴人騙光錢 追女友被當小偷 吳清友為此...創立誠品

外來種入侵!當年的動物園「逃犯」 後代竟在公墓築巢…

罰錢、扣車、鞭刑、殯儀館 哪招酒駕者最怕?

吃了養生料理差點沒命…過敏原千百種小心檢測

國軍擦槍噩夢out!黑科技槍管 射1萬顆子彈也免保養

「它們」都在偷花你的錢 年省5600只需一個動作

不用灑花等限定 大泥怪、滾地魔? 這些「寶」在這...等你抓

不缺水為啥「九蛙全露」? 這些地標跑出來才是真乾旱

台灣燈會有多火… 屏東人瘋傳這6個字 讓人熱血

回國沒帶豬肉也遭罰? 還有這些雷不能踩

無薪假不是老闆說了算 這3筆錢一樣不能少

習慣可能害死你!騎士超車 千萬別選這邊

學測一科均標 就能申請大陸大學 未達標也可讀預科

沒找黨媒把關!一篇文惹怒中共 估值數億帳號自我銷毀

自製土磚蓋的家 為何十年後要親手推倒、燒了它?

記這5個月關鍵數字 稅金可以省不少

不准玩人民幣!印玩具鈔被關 他做「錢蛋糕」也躲不掉

勞退新制基金分紅 這一類勞工吃不到

央行14款紀念銀章滯銷 原來是這兩個原因

省錢落伍了!用這繳電費 1次賺2種回饋

隱身地圖的超級嚮導!帶你看祕境、甚至逛上世紀奧運...

學霸藝人翟天臨 考大學買分、博士論文抄襲… 原來大陸學術圈這麼黑

他們年收入超過200萬 為什麼不用繳所得稅

床舖莫名搖晃!遺體修復師見怪不怪 靠一句話好夢入眠

誰說女生跑不動外勤?消防女力崛起 打火救災沒在怕

共產黨的逆襲! 它告訴你為何「只有中國人可拯救地球」

台灣宗教奇蹟!想發財 來這裡就對了

豬年春遊又懶懶…用點小聰明 不必人擠人

為何不能包8千?這款鈔票最好用!紅包學一次搞懂

買樂透前關鍵小動作…中大獎的都有做

春節刮刮樂中獎率大公開 這兩款必中

紫禁城翻出乾隆的春晚節目單 3個月都在過年!

熱門文章

國民年金遇上這檔事...恐怕領不到

賴想當總統?謝龍介撂8個字「絕對會喚醒大家記憶」

韓流降溫?非韓不可?韓國瑜12字點破選戰關鍵

57歲高雄平凡「女孩」 又紅又統有綠卡 文革腔招來這樣後果

千萬超跑撞成廢鐵 這處「墳場」為何讓人打死不退

王子復仇來了…張國煒絕情波音 對星宇是好是壞?

參選2020 賴清德打臉好多人包括他自己

美最強戰車有望到手!但台灣地貌恐暴露它一大弱點

總統路提前翻車?一場補選看清柯P的「毒藥」屬性

法拍流標變搶標 原因竟是神明說 「祂是我老師…」

韓國瑜政治行情遠超小英?行家從「餐券價格」看門道

政壇出美女?這款「志玲姐姐」小編覺得母湯…

波音沒那麼神! 飛安摔到跟50年前一樣糟

韓國瑜也玩套路?收禮小心機 「禿子」海放柯文哲...

真巧…柯韓出訪都「卡卡」 總統熱門人選掉漆 誰在給壓力?

從破紀錄到破功…波音傳奇機 為何秒變燙手貨?

賴神選總統動機難猜透 但有機會創5項紀錄

韓國瑜倚天一出誰爭鋒?政壇拚命掉書袋 誰是最瞎金句

韓國瑜這2句話 讓高雄店面屋主變心了

「賈新文」做掉多少候選人?第一苦主絕對是他

砸錢作弊也要擠名校!這張文憑多值錢算給你看

找死別帶上我!韓牌被趕出大陸 日卻先急得跳腳...

寸草不生或笑到往生?從扁迷到韓粉的崛起

擦出火花!被女兒質詢 蘇貞昌點名「它」要硬起來

化這種妝被禁搭地鐵 女大生:我犯了哪條罪

藍當心頭肉 綠諷拉肚子 自經區因這兩字自宮…

鐵道迷知道嗎? 台鐵新車票「復古」 竟是為這2原因

挑現金回饋卡3關鍵 別只看趴數

跟專家講的相反!為何「掃雪機父母」這樣害小孩?

圖解/日本賞櫻最佳地點、時間大公開

政府用嘴幫人民加薪? 1月平均總薪資近10萬 誰沾到邊了?

老闆逼我當網紅… 這公司9萬員工統統「直銷」上身

真假韓粉帶風向?政治網紅必修的「粉絲辨識學」

韓粉、柯粉有多瘋?扁迷馬迷蔡飯團的事蹟 絕不輸他們

細數「代父出征」政二代 誰像韓冰街引暴動

美國也有恐龍法官?川普親信A錢輕判 原因讓人想哭

外來種入侵!當年的動物園「逃犯」 後代竟在公墓築巢…

「日光節約時間」被嫌棄!原來它會造成混亂與疾病…

斬雞頭遜掉!謝龍介毒誓 讓你笑到肚痛兩禮拜

這保單全台熱賣 但忽略這點…賺了也等於賠了

中國足球水平低…陸兩會部長通道「3大實話」亮了

是男人就得會唱!台語神曲紅遍大陸 網友驚呼「有毒吧」

商品推薦

留言