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漸凍媽媽樂觀遊世界 卻為女兒刻的5個字哭泣

2017-06-25 12:00:00聯合報 記者鄧桂芬/台北報導

60歲何寶霞(右)有漸凍症,活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受」。
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60歲何寶霞(右)有漸凍症,活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受」。 圖/何寶霞提供

就算被「冰封」,也要解凍去旅行。60歲的寶姊(本名何寶霞)前年開始,講話大舌頭、兩頰不自主抖動,就醫確診罹患運動神經元疾病,俗稱漸凍症。病程進展,她無法吞嚥、講話,做了胃造口,只能灌食流質食物。但她抹去眼淚,扛著奶粉與食物攪拌機開啟旅行生活,半年內走過澳洲、港澳、日本及加拿大,跟時間賽跑,盼活出美好人生。

開不了口 她用手寫和動作逗笑記者

寶姐無法吃飯、說話、吞口水,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆記本手寫回答,筆速快、字整齊,回想旅行點滴時,還忍不住露出笑容。寶姐與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛,還作勢要親先生,逗笑現場記者。

寶姐(右)與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛。 記者鄧桂芬/攝影
寶姐(右)與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛。 記者鄧桂芬/攝影

寶姊寫說,她三年前換假牙後,開始說話大舌頭、吞嚥困難及舌苔變厚,當年就醫時沒問題,隔年卻臉頰開始不自主抖動,再次住院檢查確診運動神經元疾病。

漸凍症患者會逐漸失能,發病後平均三到五年進展到呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者病程較慢。寶姊寫說,當時得知生病,她沮喪大哭,甚至出現輕生念頭,直到接觸台灣漸凍人病友協會,才漸漸走了出來。

寶姐寫說,她因吞嚥不順、難以進食,醫師告訴她,可能得靠胃造口進食,才能補充營養。當時她雖然還可以用口進食,但決定先做胃造口,習慣吃流質食物,且堅持兼顧「色香味」,總要「聞」得滿意才灌食。不過,吃流質食物後,肚子容易餓,她一天得吃六到七餐。

漸凍症病友寶姐無法說話,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆...
漸凍症病友寶姐無法說話,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆記本手寫回答。 記者鄧桂芬/攝影

漸凍的身體 擋不住旅遊魂

寶姊寫說,她原本就愛旅行,卻因病暫停好久,後來在家人的鼓勵下決定「解凍」。

今年才過半年,她就和英文程度不錯的女兒,或跟團或自助旅遊,走訪了四個國家與地區,同時用臉書記錄旅行日記與照片。她貼文寫道:「漸凍的身體擋不住見動的靈魂,挑戰漸凍耐溫的極限 !」還用手機App軟體製作旅行小影片,留下美好回憶。她用樂觀來「解凍」,獲許多臉書朋友按讚與鼓勵。

寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」,讓寶姐辛酸淚崩。 圖/何...
寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」,讓寶姐辛酸淚崩。 圖/何寶霞提供

今年五月,她到夢寐以求的日本黑部立山旅遊,女兒用筆在雪牆上刻字「漸凍人加油」。寶姊寫說,她當下突然覺得心酸,哭到不能自己,那是知道生病後,流最多眼淚的一次。

不過,出國旅遊也狀況頻頻,例如她想要在日本體驗穿和服,卻因肚子有胃造口,商家顧慮衛生問題而不敢讓她穿。

此外,她得帶著食物攪拌機及奶粉出門,才能把任何食物打成泥灌食,這個月初去加拿大時,食物攪拌機因電壓不同壞掉,過去她可向旅館借果汁機將就著用,但當天住的地方沒果汁機,附近又「荒郊野外」,她只能買一堆嬰兒罐裝副食品當糧食,才不致於挨餓。寶姊笑著寫道:「吃太多有點惡心。」

鼓勵病友多擁抱、多出門「享受」

面對病友,寶姊寫說,她會鼓勵病友在還有行動能力時出門,過去辛苦賺錢,現在要好好享受。此外,「擁抱」這個動作,比任何話語還有鼓勵的力量,能支持病友繼續走下去。

副總統到場支持病友 一度哽咽

台灣漸凍人協會今年成立廿周年,副總統陳建仁昨天也到場表達對病友的支持。陳建仁說,看到病友病後仍能活得燦爛,讓他想起罹患紅斑性狼瘡的父親,當時父親也是努力活著,與病友互相鼓勵面對疾病,寧靜接受生病,但改變生活態度。

漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會,副總統陳建仁(右)到場致詞,並逐一與漸凍人...
漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會,副總統陳建仁(右)到場致詞,並逐一與漸凍人病友握手,稱讚病友抗病勇氣。 記者曾吉松/攝影

陳建仁說到感性之處,一度哽咽不語。他說,全台共有一百一十七萬名身心障礙朋友,政府有責任維護身障朋友的生活平等與長期照顧,未來會加強推動長照工作,照顧好每一名病友。

● 運動神經元疾病(motorneuron diseases)

漸凍人家屬和照護要付出極大的愛心和耐心。 記者曾吉松/攝影
漸凍人家屬和照護要付出極大的愛心和耐心。 記者曾吉松/攝影

在國內俗稱「漸凍症」,指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

ALS 在美國常被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig’s Disease),名稱得自紐約洋基隊1923年到1939年的知名一壘手葛雷克(Lou Gehrig)。他在全盛時期是首屈一指的打擊手,創下生涯23支滿壘全壘打紀錄,這項紀錄維持74年,直到2013年才由羅德里奎茲(Alex Rodriguez)打破。1939年6月,他在知名的梅約診所(Mayo Clinic),被診斷出罹患ALS,兩年後,與世長辭。

另一位知名的ALS患者是史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)。他被診斷出ALS時只有21歲,他的存活超過醫師預期,1988年出版「時間簡史(A Brief History of Time)」,電影「愛的萬物論」即講述他的故事。

● 冰桶挑戰

冰桶挑戰是2014年開始由社群網站發起的關愛漸凍人活動,一時蔚為風潮。圖為海南三...
冰桶挑戰是2014年開始由社群網站發起的關愛漸凍人活動,一時蔚為風潮。圖為海南三亞今年舉辦的黎族冰桶挑戰活動。 (中新社)

2014年,社群網站上發起「冰桶挑戰(ALS Ice Bucket Challenge)」募款活動,參加者將一個水桶中的冰塊及水倒在自己頭上,並且拍成影片,上傳至社群網路,完成挑戰的同時,可點名三人效仿,被點名者需於24小時內接受挑戰倒冰水或捐款,也可以兩者都做。由於微軟創辦人比爾‧蓋茲、臉書創辦人馬克‧祖克柏等知名人士參與,活動獲得熱烈響應。

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