漸凍媽媽樂觀遊世界卻為女兒刻的5個字哭泣

2017-06-25 12:00:00聯合報記者鄧桂芬／台北報導

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60歲何寶霞（右）有漸凍症，活的精彩、四處旅行，「要跟時間賽跑、好好享受」。
... — 60歲何寶霞（右）有漸凍症，活的精彩、四處旅行，「要跟時間賽跑、好好享受」。圖／何寶霞提供

就算被「冰封」，也要解凍去旅行。60歲的寶姊（本名何寶霞）前年開始，講話大舌頭、兩頰不自主抖動，就醫確診罹患運動神經元疾病，俗稱漸凍症。病程進展，她無法吞嚥、講話，做了胃造口，只能灌食流質食物。但她抹去眼淚，扛著奶粉與食物攪拌機開啟旅行生活，半年內走過澳洲、港澳、日本及加拿大，跟時間賽跑，盼活出美好人生。

開不了口她用手寫和動作逗笑記者

寶姐無法吃飯、說話、吞口水，受訪時咬著自製棉花口水棒，一邊傾聽記者的問題，一邊拿著筆記本手寫回答，筆速快、字整齊，回想旅行點滴時，還忍不住露出笑容。寶姐與先生合照時，伸手比「Ｙ」裝可愛，還作勢要親先生，逗笑現場記者。

寶姊寫說，她三年前換假牙後，開始說話大舌頭、吞嚥困難及舌苔變厚，當年就醫時沒問題，隔年卻臉頰開始不自主抖動，再次住院檢查確診運動神經元疾病。

漸凍症患者會逐漸失能，發病後平均三到五年進展到呼吸衰竭，但狀況因人而異，有些患者病程較慢。寶姊寫說，當時得知生病，她沮喪大哭，甚至出現輕生念頭，直到接觸台灣漸凍人病友協會，才漸漸走了出來。

寶姐寫說，她因吞嚥不順、難以進食，醫師告訴她，可能得靠胃造口進食，才能補充營養。當時她雖然還可以用口進食，但決定先做胃造口，習慣吃流質食物，且堅持兼顧「色香味」，總要「聞」得滿意才灌食。不過，吃流質食物後，肚子容易餓，她一天得吃六到七餐。

漸凍症病友寶姐無法說話，受訪時咬著自製棉花口水棒，一邊傾聽記者的問題，一邊拿著筆... — 漸凍症病友寶姐無法說話，受訪時咬著自製棉花口水棒，一邊傾聽記者的問題，一邊拿著筆記本手寫回答。記者鄧桂芬／攝影

漸凍的身體擋不住旅遊魂

寶姊寫說，她原本就愛旅行，卻因病暫停好久，後來在家人的鼓勵下決定「解凍」。

今年才過半年，她就和英文程度不錯的女兒，或跟團或自助旅遊，走訪了四個國家與地區，同時用臉書記錄旅行日記與照片。她貼文寫道：「漸凍的身體擋不住見動的靈魂，挑戰漸凍耐溫的極限！」還用手機App軟體製作旅行小影片，留下美好回憶。她用樂觀來「解凍」，獲許多臉書朋友按讚與鼓勵。

寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」，讓寶姐辛酸淚崩。圖／何... — 寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」，讓寶姐辛酸淚崩。圖／何寶霞提供

今年五月，她到夢寐以求的日本黑部立山旅遊，女兒用筆在雪牆上刻字「漸凍人加油」。寶姊寫說，她當下突然覺得心酸，哭到不能自己，那是知道生病後，流最多眼淚的一次。

不過，出國旅遊也狀況頻頻，例如她想要在日本體驗穿和服，卻因肚子有胃造口，商家顧慮衛生問題而不敢讓她穿。

此外，她得帶著食物攪拌機及奶粉出門，才能把任何食物打成泥灌食，這個月初去加拿大時，食物攪拌機因電壓不同壞掉，過去她可向旅館借果汁機將就著用，但當天住的地方沒果汁機，附近又「荒郊野外」，她只能買一堆嬰兒罐裝副食品當糧食，才不致於挨餓。寶姊笑著寫道：「吃太多有點惡心。」

鼓勵病友多擁抱、多出門「享受」

面對病友，寶姊寫說，她會鼓勵病友在還有行動能力時出門，過去辛苦賺錢，現在要好好享受。此外，「擁抱」這個動作，比任何話語還有鼓勵的力量，能支持病友繼續走下去。

副總統到場支持病友一度哽咽

台灣漸凍人協會今年成立廿周年，副總統陳建仁昨天也到場表達對病友的支持。陳建仁說，看到病友病後仍能活得燦爛，讓他想起罹患紅斑性狼瘡的父親，當時父親也是努力活著，與病友互相鼓勵面對疾病，寧靜接受生病，但改變生活態度。

漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會，副總統陳建仁（右）到場致詞，並逐一與漸凍人... — 漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會，副總統陳建仁（右）到場致詞，並逐一與漸凍人病友握手，稱讚病友抗病勇氣。記者曾吉松／攝影

陳建仁說到感性之處，一度哽咽不語。他說，全台共有一百一十七萬名身心障礙朋友，政府有責任維護身障朋友的生活平等與長期照顧，未來會加強推動長照工作，照顧好每一名病友。

● 運動神經元疾病（motorneuron diseases）

在國內俗稱「漸凍症」，指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力，可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中，肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）是成人最常見的運動神經元疾病。

ALS 在美國常被稱為「葛雷克氏症」（Lou Gehrig’s Disease），名稱得自紐約洋基隊1923年到1939年的知名一壘手葛雷克（Lou Gehrig）。他在全盛時期是首屈一指的打擊手，創下生涯23支滿壘全壘打紀錄，這項紀錄維持74年，直到2013年才由羅德里奎茲（Alex Rodriguez）打破。1939年6月，他在知名的梅約診所（Mayo Clinic），被診斷出罹患ALS，兩年後，與世長辭。

另一位知名的ALS患者是史蒂芬‧霍金（Stephen Hawking）。他被診斷出ALS時只有21歲，他的存活超過醫師預期，1988年出版「時間簡史（A Brief History of Time）」，電影「愛的萬物論」即講述他的故事。

● 冰桶挑戰

2014年，社群網站上發起「冰桶挑戰（ALS Ice Bucket Challenge）」募款活動，參加者將一個水桶中的冰塊及水倒在自己頭上，並且拍成影片，上傳至社群網路，完成挑戰的同時，可點名三人效仿，被點名者需於24小時內接受挑戰倒冰水或捐款，也可以兩者都做。由於微軟創辦人比爾‧蓋茲、臉書創辦人馬克‧祖克柏等知名人士參與，活動獲得熱烈響應。