親愛的網友:
為確保您享有最佳的瀏覽體驗,建議您提升您的 IE 瀏覽器至最新版本,感謝您的配合。

漸凍媽媽樂觀遊世界 卻為女兒刻的5個字哭泣

2017-06-25 12:00:00聯合報 記者鄧桂芬/台北報導

60歲何寶霞(右)有漸凍症,活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受」。...
60歲何寶霞(右)有漸凍症,活的精彩、四處旅行,「要跟時間賽跑、好好享受」。 圖/何寶霞提供

就算被「冰封」,也要解凍去旅行。60歲的寶姊(本名何寶霞)前年開始,講話大舌頭、兩頰不自主抖動,就醫確診罹患運動神經元疾病,俗稱漸凍症。病程進展,她無法吞嚥、講話,做了胃造口,只能灌食流質食物。但她抹去眼淚,扛著奶粉與食物攪拌機開啟旅行生活,半年內走過澳洲、港澳、日本及加拿大,跟時間賽跑,盼活出美好人生。

開不了口 她用手寫和動作逗笑記者

寶姐無法吃飯、說話、吞口水,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆記本手寫回答,筆速快、字整齊,回想旅行點滴時,還忍不住露出笑容。寶姐與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛,還作勢要親先生,逗笑現場記者。

寶姐(右)與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛。 記者鄧桂芬/攝影
寶姐(右)與先生合照時,伸手比「Y」裝可愛。 記者鄧桂芬/攝影

寶姊寫說,她三年前換假牙後,開始說話大舌頭、吞嚥困難及舌苔變厚,當年就醫時沒問題,隔年卻臉頰開始不自主抖動,再次住院檢查確診運動神經元疾病。

漸凍症患者會逐漸失能,發病後平均三到五年進展到呼吸衰竭,但狀況因人而異,有些患者病程較慢。寶姊寫說,當時得知生病,她沮喪大哭,甚至出現輕生念頭,直到接觸台灣漸凍人病友協會,才漸漸走了出來。

寶姐寫說,她因吞嚥不順、難以進食,醫師告訴她,可能得靠胃造口進食,才能補充營養。當時她雖然還可以用口進食,但決定先做胃造口,習慣吃流質食物,且堅持兼顧「色香味」,總要「聞」得滿意才灌食。不過,吃流質食物後,肚子容易餓,她一天得吃六到七餐。

漸凍症病友寶姐無法說話,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆...
漸凍症病友寶姐無法說話,受訪時咬著自製棉花口水棒,一邊傾聽記者的問題,一邊拿著筆記本手寫回答。 記者鄧桂芬/攝影

漸凍的身體 擋不住旅遊魂

寶姊寫說,她原本就愛旅行,卻因病暫停好久,後來在家人的鼓勵下決定「解凍」。

今年才過半年,她就和英文程度不錯的女兒,或跟團或自助旅遊,走訪了四個國家與地區,同時用臉書記錄旅行日記與照片。她貼文寫道:「漸凍的身體擋不住見動的靈魂,挑戰漸凍耐溫的極限 !」還用手機App軟體製作旅行小影片,留下美好回憶。她用樂觀來「解凍」,獲許多臉書朋友按讚與鼓勵。

寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」,讓寶姐辛酸淚崩。 圖/何...
寶姐的女兒用筆在日本黑部立山的雪牆上刻字「漸凍人加油」,讓寶姐辛酸淚崩。 圖/何寶霞提供

今年五月,她到夢寐以求的日本黑部立山旅遊,女兒用筆在雪牆上刻字「漸凍人加油」。寶姊寫說,她當下突然覺得心酸,哭到不能自己,那是知道生病後,流最多眼淚的一次。

不過,出國旅遊也狀況頻頻,例如她想要在日本體驗穿和服,卻因肚子有胃造口,商家顧慮衛生問題而不敢讓她穿。

此外,她得帶著食物攪拌機及奶粉出門,才能把任何食物打成泥灌食,這個月初去加拿大時,食物攪拌機因電壓不同壞掉,過去她可向旅館借果汁機將就著用,但當天住的地方沒果汁機,附近又「荒郊野外」,她只能買一堆嬰兒罐裝副食品當糧食,才不致於挨餓。寶姊笑著寫道:「吃太多有點惡心。」

鼓勵病友多擁抱、多出門「享受」

面對病友,寶姊寫說,她會鼓勵病友在還有行動能力時出門,過去辛苦賺錢,現在要好好享受。此外,「擁抱」這個動作,比任何話語還有鼓勵的力量,能支持病友繼續走下去。

副總統到場支持病友 一度哽咽

台灣漸凍人協會今年成立廿周年,副總統陳建仁昨天也到場表達對病友的支持。陳建仁說,看到病友病後仍能活得燦爛,讓他想起罹患紅斑性狼瘡的父親,當時父親也是努力活著,與病友互相鼓勵面對疾病,寧靜接受生病,但改變生活態度。

漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會,副總統陳建仁(右)到場致詞,並逐一與漸凍人...
漸凍人協會舉行成立20週年週年記者會,副總統陳建仁(右)到場致詞,並逐一與漸凍人病友握手,稱讚病友抗病勇氣。 記者曾吉松/攝影

陳建仁說到感性之處,一度哽咽不語。他說,全台共有一百一十七萬名身心障礙朋友,政府有責任維護身障朋友的生活平等與長期照顧,未來會加強推動長照工作,照顧好每一名病友。

● 運動神經元疾病(motorneuron diseases)

漸凍人家屬和照護要付出極大的愛心和耐心。 記者曾吉松/攝影
漸凍人家屬和照護要付出極大的愛心和耐心。 記者曾吉松/攝影

在國內俗稱「漸凍症」,指因運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力,可依退化部位和好發年齡分為肌萎縮性脊髓側索硬化症、原發性脊髓側索硬化症、脊髓性肌肉萎縮症、漸進性肌肉萎縮症和甘迺迪氏症。其中,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)是成人最常見的運動神經元疾病。

ALS 在美國常被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig’s Disease),名稱得自紐約洋基隊1923年到1939年的知名一壘手葛雷克(Lou Gehrig)。他在全盛時期是首屈一指的打擊手,創下生涯23支滿壘全壘打紀錄,這項紀錄維持74年,直到2013年才由羅德里奎茲(Alex Rodriguez)打破。1939年6月,他在知名的梅約診所(Mayo Clinic),被診斷出罹患ALS,兩年後,與世長辭。

另一位知名的ALS患者是史蒂芬‧霍金(Stephen Hawking)。他被診斷出ALS時只有21歲,他的存活超過醫師預期,1988年出版「時間簡史(A Brief History of Time)」,電影「愛的萬物論」即講述他的故事。

● 冰桶挑戰

冰桶挑戰是2014年開始由社群網站發起的關愛漸凍人活動,一時蔚為風潮。圖為海南三...
冰桶挑戰是2014年開始由社群網站發起的關愛漸凍人活動,一時蔚為風潮。圖為海南三亞今年舉辦的黎族冰桶挑戰活動。 (中新社)

2014年,社群網站上發起「冰桶挑戰(ALS Ice Bucket Challenge)」募款活動,參加者將一個水桶中的冰塊及水倒在自己頭上,並且拍成影片,上傳至社群網路,完成挑戰的同時,可點名三人效仿,被點名者需於24小時內接受挑戰倒冰水或捐款,也可以兩者都做。由於微軟創辦人比爾‧蓋茲、臉書創辦人馬克‧祖克柏等知名人士參與,活動獲得熱烈響應。

延伸閱讀

受漸凍人感動 副總統:互助讓台灣更美

受漸凍人感動 副總統:互助讓台灣更美

暴露高強度電磁場職業 罹漸凍症風險高

暴露高強度電磁場職業 罹漸凍症風險高

「漸凍媽媽」忍痛拿掉腹中胎 2歲兒讓她堅強活下去

「漸凍媽媽」忍痛拿掉腹中胎 2歲兒讓她堅強活下去

漸凍人「冰桶挑戰」故事 將出書

漸凍人「冰桶挑戰」故事 將出書

分享給好友加入udn

相關新聞

華西街沒了蛇 還剩下哪些老店美味

2018-05-21

景氣差,不敢愛?520結婚大減 真正原因是…

2018-05-21

政府查得到!海外所得要報稅…境內外基金 課稅大不同

2018-05-21

多了這1個身分 納豆從小崇拜侯友宜 淫媒不敢找林韋君

2018-05-20

消防頻道轉數位 義消聽嘸「打火打到歸LP火」

2018-05-19

浮不起來、傘打不開 當兵最怕碰到「故障排除」

2018-05-18

爸媽必看! 全台生產、育兒津貼比一比

2018-05-16

用6個撲滿、幾個信封…他一年至少存16萬

2018-05-16

不甩頂新魏家、過河浮腳印 白沙屯媽進香團奇事多

2018-05-16

宣傳片拍成意外片 令人敬畏的警消鬼才導演

2018-05-16

我家住水庫邊 我家30年沒自來水

2018-05-15

瘦太多被「卡關」不准出國! 他漏了一個重要步驟

2018-05-15

最假仙、最苦命、最心酸的北市公車幹線 你也搭過?

2018-05-14

空拍機用途變變變 釣客玩家還想出這招

2018-05-14

一不小心就爆頭 想保命…看到大車閃遠點

2018-05-14

緝毒達人上街 5招帶鮮肉警察「轉大人」

2018-05-13

用路人小心了 檢舉達人這5招 去年為公庫賺破億

2018-05-12

省油妙招「攏係假」…油價一路飆 省錢不能錯

2018-05-11

開單反被誣告、執法被諷是狗…員警終於開吉了!

2018-05-10

拍照還在比YA? 7種常見動作都會被駭

2018-05-09

「敬告車手:我們分局扣打滿了」 波麗士創意標語 好威又好萌

2018-05-07

單親媽堅持推著腦麻兒路跑…「誰知明天或無常先到?」

2018-05-07

愛滋急性發病一周奪命! 尋芳客何苦賭命

2018-05-05

「貪生怕死」就別來讀... 哪校校訓這麼直白?

2018-05-05

台產西瓜名叫「黛安娜」 竟跟黛妃香消玉殞有關係

2018-05-04

陳抗變多帶來福利?警伙食費升級、偶爾能吃麥當勞

2018-05-04

無菸公園菸頭滿地?台灣很難管 日本卻有妙招

2018-05-02

母親節不傳Line貼圖 她們寫信謝謝嬸嬸和大伯

2018-05-01

台灣人買產險5特色 為何火險讓業務恨得牙癢癢?

2018-05-01

越跑肺越髒 空汙飆紅紫爆 為啥還拚命路跑?

2018-04-30

陽光女孩染毒變老婦 毒品裝時尚 攻陷年輕人

2018-04-29

法師明明有教…大學生跟拍「送肉粽」 全成啞巴

2018-04-29

爽吃牢飯太天真 監獄M型社會 一堆人「窮到沒褲」

2018-04-28

老去莒光樓?在地人私房景點 去過才算玩過金門!

2018-04-27

真奇廟!神明拿步槍、包公臉紅了、泡麵土地公 原來有苦衷

2018-04-27

四歲小孩未來都是人瑞!如何活在「超高齡世界」?

2018-04-27

遊客恥度無下限 全台最美小學水溝浮「黃金」...

2018-04-26

「媽媽教我生命課」 龍應台陪伴失智母 最後的不捨目送

2018-04-25

「跳錯邊就是死路」國道警察最怕這7種駕駛

2018-04-23

1999專線萬能 他打去問:我唱歌好聽嗎

2018-04-23

熱門文章

政壇愛哭的男人不只柯P! 他們也能三秒淚崩

2018-05-19

誰最愛告馬英九? 1條領帶都曾讓他被告

2018-05-15

護航「深澳」藉口多…民進黨把幹話當政績?

2018-05-18

自己人分裂就該敗?看馬英九當年怎麼打下陳水扁

2018-05-17

不甩頂新魏家、過河浮腳印 白沙屯媽進香團奇事多

2018-05-16

去他的「溫良恭儉讓」 碰上司法 馬英九瞬變死硬派

2018-05-16

史上最貴航母!6大黑科技 要遼寧號完敗30年?

2018-05-18

藍綠都不准去!海峽論壇何德何能 竟被小英封殺10年

2018-05-20

酸低薪 10大幹話王出列 第一名的是...

2018-05-15

李登輝擠掉宋楚瑜 這條路叫登輝路

2018-05-19

多了這1個身分 納豆從小崇拜侯友宜 淫媒不敢找林韋君

2018-05-20

小英「招兵」說…不只網友噓 扁也酸「三軍統帥」

2018-05-15

消防頻道轉數位 義消聽嘸「打火打到歸LP火」

2018-05-19

爸媽必看! 全台生產、育兒津貼比一比

2018-05-16

初選終於贏了! 丁守中練功24年只因這4人

2018-05-03

報稅地雷多 一個步驟沒注意 國稅局長中槍罰自己

2018-05-14

從遛鳥俠到好男人 哈利對那些人的恨沒變過

2018-05-19

解放軍出海個沒完!故意讓軍事迷追蹤…破解宣傳戰4部曲

2018-05-21

浮不起來、傘打不開 當兵最怕碰到「故障排除」

2018-05-18

當查理牽起親家母的手 哈利大婚5個值得留念的時刻

2018-05-21

政府查得到!海外所得要報稅…境內外基金 課稅大不同

2018-05-21

4700萬元讓火箭飛?他不到3年就讓白日夢成真

2018-05-17

景氣差,不敢愛?520結婚大減 真正原因是…

2018-05-21

最假仙、最苦命、最心酸的北市公車幹線 你也搭過?

2018-05-14

演習狀況不只1樁 當年飛彈險炸阿扁

2018-05-17

用6個撲滿、幾個信封…他一年至少存16萬

2018-05-16

比周美青還低調?侯友宜太座 「看過的人可以去買樂透」

2018-05-12

問到卡管 這個台大畢業的官員最敢講

2018-05-02

法師明明有教…大學生跟拍「送肉粽」 全成啞巴

2018-04-29

空拍機用途變變變 釣客玩家還想出這招

2018-05-14

不是科幻片!解放軍瘋狂藥物研究所 預寫遺囑以身試藥

2018-05-18

一不小心就爆頭 想保命…看到大車閃遠點

2018-05-14

「花媽」也整形過?12年前原始素顏照曝光

2018-05-17

10倍音速飛彈完勝各國空防!CNN解密俄國尖端武器

2018-05-10

宣傳片拍成意外片 令人敬畏的警消鬼才導演

2018-05-16

這裡埋百萬枚地雷、牙醫砸8千萬搶地 算盤是...

2018-05-15

民進黨道歉有3寶:狂跳針、喊誤解、把神明拖下水…

2018-05-13

生日刷卡優惠多 為何9月壽星不吃這套

2018-05-15

蔡政府「拔管」總動員 背後驚悚內幕可拍電影了

2018-05-04

一句話得罪所有人 柯P跟呂秀蓮的驚世「失言錄」

2018-05-13

商品推薦

留言